טיפול במחלות נדירות

בקצרה

משרד הבריאות מקדם מודעות להתמודדות עם מחלות נדירות לאורך מעגל החיים בקרב א/נשי מקצועות הבריאות (תזונה, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, התפתחות הילד ועוד). כיום הידע והמידע על מחלות נדירות מועטים, כמו גם אפשרויות הטיפול מועטות ולעיתים לא נותנות מענה מיטבי. על מנת לאפיין צרכים מרכזיים של האוכלוסייה הייחודית, ביקשו אגף התזונה והמחלקה להתפתחות הילד, לקיים תהליך שיתוף עם חולים במחלות נדירות, עם הורים לילדים החולים במחלות נדירות, ועם אנשי מקצוע מקופות החולים.

תהליך השיתוף נעשה על ידי קיום קבוצות מיקוד וללא הליך מקוון. תוצאותיו מפורסמות תחת לשונית "מסקנות".

>> סיכום קבוצת מיקוד בנושא מחלות נדירות 11.6.20

>> סיכום קבוצת מיקוד: מפגש עם נציגי קופות החולים

>> סיכום קבוצת מיקוד: הורים לילדים עם מחלות נדירות